Малата Софија Маркуљевиќ, девојчето кое пред неколку години ја обедини Србија во борбата за нејзиното лекување, повторно ја разнежни јавноста. Овојпат не станува збор за собирање пари ниту за медицински третмани, туку за еден сосема обичен разговор меѓу таткото и ќерката, кој покажа колку детските зборови можат да бидат искрени и силни.

Нејзиниот татко Стефан снимил интересен разговор со Софија, која многумина од милост ја нарекуваат Соле, а нејзините одговори за среќата, самодовербата и односот кон другите го привлекоа вниманието на јавноста.

„Воопшто не ми е гајле, си имам јас своја работа“

Стефан најпрво ја прашал ќерка си дали се чувствува поинаква од другите деца.

„Па не, Бог одредил дека јас сè уште не можам да одам“, одговорила Софија.

Кога татко ѝ ја прашал дали е во ред со тоа, девојчето без многу размислување одговорило:

„Па да, воопшто не ми е гајле. Си имам јас своја работа!“.

Токму овој одговор покажа колку Софија има сопствени интересирања и колку не сака другите да ја гледаат само низ призмата на она што во моментов не може да го прави.

Пеењето, играњето и модата се нејзините силни страни

Разговорот продолжил со прашање за нејзините доблести.

„Сигурно имаш некои свои доблести? Што мислиш, кои се твоите доблести?“, ја прашал татко ѝ.

„Пеењето, играњето“, почнала да набројува Софија.

Кога ја прашал дали има уште нешто, таа подготвено додала: „Модата!“.

Стефан го повторил нејзиниот одговор, а потоа низ шега додал: „Magnifique!“.

Овој симпатичен дел од разговорот откри ведро и љубопитно девојче кое ужива во работите што ги сака и има јасна претстава за тоа што ја прави посебна.

„Среќна сум“

Едно од прашањата што ѝ ги поставил татко ѝ било и како се чувствува воопшто – дали е среќна или тажна.

„Па, среќна сум“, одговорила Софија.

Без долго објаснување, девојчето покажало дека својата среќа не ја поврзува исклучиво со можноста да оди, туку и со сè она што го исполнува нејзиното секојдневие.

Се разбира, тоа не значи дека животот со сериозна болест нема тешки моменти, туку дека Софија, како и секое друго дете, има многу различни чувства, желби и интересирања.

Нејзиниот совет до другите е особено трогателен

На крајот од разговорот Стефан ја прашал ќерка си дали има некаков совет за другите луѓе.

Софија застанала за да ги пронајде вистинските зборови, а потоа порачала:

„Имам совет: дури и ако некој им се потсмева или прави такви работи... едноставно да се опуштат и да не им биде гајле“.

Тоа бил едноставен, но важен совет од девојче кое уште од најраното детство живее со сериозни здравствени предизвици.

Нејзината порака потсетува колку е важно да ги учиме децата да не ги омаловажуваат другите поради нивната различност, но и на секое дете да му дадеме поддршка за да ја развива самодовербата и чувството за сопствена вредност.

Борбата на Софија ја обедини Србија

Софија Маркуљевиќ е родена со спинална мускулна атрофија (СМА), тешка наследна невромускулна болест која предизвикува прогресивна слабост на мускулите.

Кај неа е дијагностициран СМА тип 1, најтешката форма на оваа болест, која се појавува во најраната возраст.

Нејзината приказна стана позната низ цела Србија во 2020 година, кога беше покрената голема хуманитарна акција за собирање средства за лекот „Zolgensma“, чија цена тогаш изнесуваше околу два милиона долари.

Благодарение на огромната поддршка од граѓаните, Софија тоа лето отпатувала во Соединетите Американски Држави, каде што примила генска терапија.

Нејзината борба, заедно со борбата на другите деца заболени од СМА и нивните семејства, придонесе за подигнување на јавната свест за оваа болест и за значењето на нејзиното рано откривање.

Во Србија подоцна беше воведен задолжителен неонатален скрининг за спинална мускулна атрофија, со цел болеста да се открие што е можно порано, пред да настанат сериозни оштетувања.